“韩剧的剧情发生在了我身上乔布斯死了,花式美男患上神经内分泌肿瘤”,当谈到自己的病情时,35岁的漫画家丁一酱幽默地调侃了一把自己的病情。
第一次见丁一酱,很难想象眼前这位略微消瘦,但满脸笑容,时不时透露一点俏皮的年轻人,已经积极抗癌两年了乔布斯死了。从2015年被确诊神经内分泌肿瘤(NET)晚期,到网上连载自制漫画《丁神经和肿瘤君》,再到2017年参加《中国梦想秀》被赋予“抗癌漫画家”称号,丁一酱始终以乐观积极的态度面对肿瘤的袭击,温暖幽默的漫画故事感动了无数的网友,他也收获了许多祝福与帮助。
2015年的秋天,成为丁一酱人生的一个“分水岭”乔布斯死了。在一次普通的单位组织体检后,丁一酱的肝脏里被检查出了“异物”,之后经过一系列诊断,最终被医生确诊为这个连都没听过的神经内分泌肿瘤。“人到中年,身患奇病”,聊到肿瘤病情时,丁一酱幽默的笑容里,也难掩苦涩。
作为“知名癌症晚期逗比”,丁一酱坚持用漫画的方式记录自己的抗癌历程,科普肿瘤知识,用轻松幽默的语言,探索生命的意义。2015年9月28日,丁一酱用漫画记录了他与肿瘤的第一次见面。从最初的恐惧、彷徨,到后来逐步接受患病的事实,丁一酱经过漫长的思考和心理调节,决心将剩下的日子活得更加快乐。“我无法决定生命的长度,那么,就来拓宽它的宽度吧。”
很多人没听过神经内分泌肿瘤(NENs),在了解丁一酱故事之前,好问君也不曾涉略NENs的知识,上网查找资料,胃肠道NENs、胰腺NENs、宫颈NENs……竟然还有喉NENs!好问君疯了,这个NENs简直无处不在,可发生于全身许多器官和组织,其中消化道最常见!长期以来,神经内分泌肿瘤在命名和分类上存在不少混乱,因为容易和其他癌症混淆,所以早期诊断的比例仍然偏低,就造成相关病理知识普及几乎没有,很多患者确诊时一脸懵,丝毫不知道自己是怎么患病,又该如何治疗。
虽然神经内分泌肿瘤罕见,但它的死亡率可是高居不下,罹患神经内分泌种瘤的病人,通常在更短的时间内要经历更多的痛苦,短时间内无法了解到需要的知识,就会陷入迷茫和治疗误区中。所以好问君力担重任,揭下神经内分泌肿瘤的面纱给大家说道说道。
大部分神经内分泌肿瘤为散发,其确切病因目前尚不清楚,根据肿瘤细胞是否产生激素和激素相关症状,NENs可被分为功能性肿瘤和非功能性肿瘤。
具体到胃肠胰来说,非功能性胃肠胰神经内分泌肿瘤主要表现为进行性吞咽困难、腹痛、腹胀、腹泻、腹部包块、黄疸或黑便等非特异性的消化道症状或肿瘤局部占位症状;功能性胃肠胰神经内分泌肿瘤主要表现为皮肤潮红、出汗、哮喘、腹泻、低血糖、难治性消化道溃疡、糖尿病等肿瘤分泌有生物学活性的激素引起的相关临床症状。
神经内分泌肿瘤善于“潜伏”,以乔布斯的胰腺神经内分泌肿瘤为例,早在2003年,医生就对乔布斯的泌尿系统进行了检查,虽然结果显示泌尿系统没有问题,但是扫描到胰腺上有一块阴影,但却未被重视,很可能此时胰腺神经内分泌肿瘤就已经在萌芽了。如果乔布斯进一步做个穿刺活检,或是遇到一个诊断神经内分泌肿瘤经验丰富的医生,及时得到救治,或许就能改变故事的结局。
神经内分泌肿瘤的检查手段与癌症不同,虽然PET-CT让癌细胞无处可躲,但它却“看不见”NET,必须戴上特殊的核素标记“眼睛”才行,而奥曲肽扫描也可以发现NET。可惜的是,这些检查手段目前只有少数大医院才开展,因此患者在当地医院检查时容易出现误诊、漏诊,从而耽误治疗。
无论是有功能的还是无功能的NENs,手术均被认为是惟一能到达治愈目的的手段。但是患者在确诊时往往已经发生转移,此时手术难以完全切除,所以更多选择长效生长抑素类似物或靶向药物治疗。由于神经内分泌肿瘤分期分类复杂,具体的治疗方案需要专科医生进行指导,好问君也不能妄作定论,误导大家。
积极求生的努力和无数网友的祝福,最终也没能让幸运降临在这位坚强漫画家的身上,2018年春天,丁一酱留下对家人的无涯惦念和对漫画职业的遗憾,离开了人世。“长眠在这里的人擅长PS,他一生中最好的PS的作品,就是把他自己P进了许多人的心中......”丁一酱提前写给自己的墓志铭,就是为这样短暂但充实过的人生,做了最好的注解。
虽然丁一酱抗肿瘤的故事暂且落幕,但是普罗大众则需要了解肿瘤知识,谨防肿瘤突袭。平常生活中,规律健康的饮食和睡眠是提高身体免疫力的首要法宝,适当的运动也会让人心情保持愉悦,降低患肿瘤风险。如果一旦患上神秘内分泌肿瘤这样的恶性肿瘤,也应该及时就医,听取医生的专业意见,以防错过最佳治疗时机,酿成终生遗憾。@清风计划@癌症
看完本文,你了解什么是神经内分泌肿瘤了吗?参考资料:
1、勾贺,孟宇,宋敏.神经内分泌肿瘤内科治疗的研究进展[J].河南医学研究,2019,28(9):1727-1729. DOI:10.3969/j.issn.1004-437X.2019.09.105.
2、林晓花,谢忠,杨子恒, 等.胃肠胰神经内分泌肿瘤的治疗进展[J].临床医学研究与实践,2019,4(7):196-198. DOI:10.19347/j.cnki.2096-1413.201907080.